Ist doch selbstverständlich?! Geschwister von Menschen mit Down-Syndrom

Geschwister

von Charlotte Knees, Musiktherapeutin, Lehrerin an der Schule für Sozialbetreuungsberufe der Caritas Wien, freiberufliche Tätigkeit in Österreich und Deutschland mit Schwerpunkten: Familien mit behinderten Kindern, Geschwister behinderter Kinder, Ausbildung von Multiplikatorinnen für die Familienbildung,
Workshop 32 bei der 3. Down-Syndrom Tagung 9/2009 in Salzburg

Gedankenspuren, um die besonderen Beziehungen zwischen nicht behinderten und behinderten Geschwistern fassbar zu machen

Geschwister zu haben, Bruder oder Schwester zu sein, wird von uns, die wir in dieser Lebenssituation sind, als Tatsache hingenommen, ohne über die Bedeutung dieser Beziehung tiefschürfend nachzudenken. Geschwisterbeziehungen zählen zu den primären Beziehungen, sind in vielen Fällen die längsten in unserem Leben und dadurch gekennzeichnet, dass sie unauflösbar sind, anders als Freundschaften, bzw. Partnerschaften. Die zugeschriebene Rolle als Bruder oder Schwester bleibt erhalten. Als besonderes Merkmal gilt die lebenslange emotionale Verbundenheit zwischen Geschwistern. Die frühe Bindung, die auch Basis für gegenseitige Hilfe und Unterstützung gibt, bleibt bis in das Erwachsenenalter wirksam.

Jede und jeder von uns verbindet sehr persönliche Erlebnisse mit Brüdern und Schwestern. Wir alle, die wir mit Geschwistern groß geworden sind, erinnern uns an Erfahrungen, die wir im Umgang mit Geschwistern sammeln konnten und die über die aktuellen Situationen hinaus wegweisend in andere Lebensbereiche wirkten und wirken. Einige seien hier genannt: Solidarität (innerhalb und außerhalb der Familie: "Wir" gegen die Eltern, "Wir" gegen die Anderen), Koalitionen, auch wechselnde bei mehr als zwei Kindern in der Familie, Kooperation, Abgrenzung, Spaß, Lernen voneinander und miteinander, Ambivalenz als kennzeichnende Erfahrung mit einerseits großer Nähe, Liebe und Vertrautheit, andererseits Gefühlen von Neid, Konkurrenz, Eifersucht bis hin zum Hass. Beeinflusst wird unsere psychosoziale Entwicklung, ob wir als jüngstes, ältestes oder mittleres Kind in die Familie geboren wurden und welches Geschlecht wir, bzw. die Geschwister haben. Die Position in der Geschwisterreihe prägt Rollenbilder und soziale Einstellungen.

Diese an den Anfang meines Vortrages gestellten Gedanken sollen Sie einerseits anregen, darüber nachzudenken, was im Alltag unseres Geschwisterseins so selbstverständlich ist, dass es selten bewusst wahrgenommen wird, andererseits sind sie die Basis, um die Lebenssituation der Geschwister von Kindern mit Behinderung genauer anzusehen und zu hinterfragen. Was ist für sie selbstverständlich im Zusammenleben mit ihrem Bruder, ihrer Schwester? Was wird von ihnen selbstverständlich erwartet, ohne zu reflektieren, wie diese Erwartungen bei ihnen ankommen und verarbeitet werden?

Bisher habe ich bewusst von Geschwistern behinderter Kinder gesprochen und nicht mich speziell auf Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom bezogen. Die Begleitung vieler Brüder und Schwestern im Rahmen von Geschwisterseminaren hat gezeigt, dass es viele Fragen gibt, die unabhängig von der Bezeichnung einer Behinderung oder Erkrankung des Geschwisterkindes die Kinder, Jugendlichen und auch Erwachsenen bewegt.

Jede Lebenssituation in einer Familie ist einmalig. Sie wird von jedem Familienmitglied sehr individuell erlebt. Es gibt weder das typische Down-Syndrom-Kind, noch die typische Familie mit einem behinderten Kind, noch das typische Geschwisterkind. Dies ist mir wichtig als Voraussetzung für alle weiteren Überlegungen festzuhalten.

Und doch entstehen aus der speziellen Lebenssituation der betroffenen Geschwister ähnliche Fragen

  • die einen Raum brauchen, um geäußert zu werden,
  • die ein Gegenüber brauchen, das durch eine ähnliche Lebenserfahrung geprägt in der Lage ist, zu verstehen,
  • die aufmerksam Zuhörende brauchen, die bereit und fähig sind, sich in die Lebenssituation einzufühlen,
  • die Menschen brauchen, die durch differenziertes Nachfragen Anstöße geben, um Antworten auf persönliche Fragen zu suchen und zu finden oder helfen, mit offenen, nicht zu klärenden Fragen, umzugehen.

Lassen Sie mich einige dieser Fragen hier formulieren:

Fragen in Bezug auf den Bruder, die Schwester mit Behinderung

  • Was ist los mit ihm, mit ihr?
  • Warum sieht er so aus?
  • Warum reagiert sie so?
  • Kann sie das wirklich nicht?
  • Merkt sie, dass sie anders ist, dass er krank ist, dass sie behindert ist?
  • Darf ich ihm das sagen?
  • Kann ich das auch bekommen?
  • Ist das ansteckend?
  • Können meine Kinder diese Behinderung auch bekommen, ist das vererbbar?
  • Ist Behinderung heilbar?
  • Hat meine Schwester Schmerzen?
  • Muss ich immer auf sie Rücksicht nehmen?
  • Darf ich mit jemand über sie sprechen ohne ihr dabei in den Rücken zu fallen?
  • Ich ärgere mich sehr über meine Schwester, bin wütend auf sie - darf ich das überhaupt?
  • Ich kann schon lesen, warum kann er das nicht, obwohl er der Ältere ist?
  • Können wir in der Familie die Pflege und Betreuung für meinen Bruder bewerkstelligen, muss er vielleicht in ein Heim?
  • Wo wird er später wohnen?
  • Was wird aus ihm?

Fragen in Bezug auf das Zusammenleben in der Familie

  • Sehen meine Eltern meinen Bruder, meine Schwester so wie ich?
  • Mama sagt, behindert sein ist ganz normal. Für mich ist "normal" anders! Darf ich das aussprechen, ohne die Eltern zu kränken?
  • Warum darf mein Bruder Dinge tun, die meine Eltern mir niemals durchgehen lassen würden?
  • Warum haben Mama und Papa soviel Zeit für meinen Bruder, meine Schwester, die mir fehlt?
  • Was kann ich tun, um ihnen Sorgen abzunehmen, um ihnen eine Freude zu machen, um sie zu entlasten?
  • Warum soll ich immer die Vernünftigere, "Klügere" sein, immer nachgeben, zurückstecken?
  • Warum wird er über alle Maßen gelobt, wenn er etwas Neues gelernt hat, etwas gar nicht so Großartiges, während meine Leistungen erwartet und als selbstverständlich angesehen werden?
  • Erwarten meine Eltern, dass ich mich um meinen Bruder, meine Schwester kümmere, in welchem Ausmaß, auch später, wenn ich erwachsen bin?

Fragen in Bezug auf das Umfeld

  • Warum schauen fremde Menschen meine Schwester so neugierig an?
  • Was werden meine Freundinnen sagen, wenn sie meinen Bruder sehen? Lade ich sie zu mir ein? Wie erkläre ich ihnen, was meine Schwester hat?
  • Muss ich meinen Bruder zu Freunden mitnehmen?
  • Wie gehe ich mit Freunden um, die mich kränken, weil sie unüberlegt, abfällig über meinen Bruder, meine Schwester sprechen?
  • Wem sage ich, dass ich ein Geschwister mit Behinderung habe, wem verschweige ich es lieber?
  • Muss ich in der Integrationsklasse mich auch um die Schulkollegen mit Behinderung kümmern? Die Anderen und auch die Lehrerin sagen, ich könne das so gut.
  • Darf ich auch einmal ohne Belastung für mich sein?

Fragen in Bezug auf gesellschaftliche Einstellungen zu Behinderung

  • Was war früher mit behinderten Menschen? Wie haben sie gelebt? Warum gibt es kaum ältere Menschen mit Behinderung?
  • Was heißt heute sei es nicht mehr notwendig behinderte Kinder zu bekommen?
  • Wäre meine Schwester gar nicht zur Welt gekommen, wenn man schon vor der Geburt festgestellt hätte, dass sie das Down-Syndrom hat?
  • Wer legt fest, was lebenswertes Leben ist?
  • Welche Leistungen zählen in diesem Gesellschaftssystem? Was ist, wenn jemand bestimmte Leistungen nicht erbringt? Behinderte Menschen kosten Geld - ist genug Geld da?
  • Wie sieht Akzeptanz von Menschen mit Behinderung tatsächlich aus?

Fragen in Bezug auf sich selbst

  • Darf ich Dinge tun, lernen, die mein Bruder, meine Schwester nie können, nie lernen wird?
  • Kann ich meinen Weg unabhängig von dem meines Bruders mit Behinderung gehen?
  • Bin ich für meine Schwester verantwortlich? Muss ich diese Verantwortung auf mich nehmen?
  • Welche Erwartungen spüre ich? Von wem kommen sie? Von außen, von mir selbst?
  • Muss ich allen Erwartungen entsprechen? Wen will ich nicht enttäuschen?
  • Darf ich mich darüber freuen, nicht behindert zu sein?

Im Rahmen dieser Zusammenfassung ist es nicht möglich die Vielzahl an Fragen anzuführen, noch weniger, die Bedeutung jeder einzelnen genau zu analysieren und differenziert im Kontext der jeweiligen Lebenssituation der Geschwisterkinder zu betrachten.

Ebenso zu kurz gekommen sind Überlegungen zu den positiven Aspekten, die aus dem Umstand, in einer Familie mit einem behinderten Geschwisterkind aufzuwachsen, resultieren. Derer gibt es viele und gerade aus Gesprächen mit erwachsenen Geschwistern wissen wir, dass soziale Einstellungen, manchmal die Berufswahl und gesellschaftliches Engagement ihre Wurzeln in den Herausforderungen der besonderen Beziehung zum behinderten Bruder, zur behinderten Schwester haben.

Die Lebenssituation mit einem behinderten Geschwisterkind fordert heraus, sich Fragen zu stellen. Um den Alltag zu bewältigen sind oft schon junge Kinder gefordert, die Besonderheit in ihrer Familie zu begreifen, ihrem Entwicklungsalter entsprechend zu verstehen, was für sie "selbstverständlich" zu ihrem Leben gehört. Sie sind darauf angewiesen dabei von Eltern und anderen Erwachsenen unterstützt zu werden. Mit ihren Fragen und Erfahrungen ernst genommen werden, in einem Umfeld sich aufgehoben fühlen, das Vertrauen fördert und die Basis für den persönlichen Entwicklungsprozess bildet, aussprechen lernen, welche oft widerstrebenden Gefühle im Inneren toben, die eigenen Fähigkeiten für sich erkennen und Wertschätzung für das erworbene Können von den Eltern und anderen wichtigen Bezugspersonen erfahren - das sind einige jener Voraussetzungen, die den Geschwisterkindern ermöglichen werden, in die Selbstverständlichkeit des Zusammenlebens mit dem behinderten Bruder, der behinderten Schwester hineinzuwachsen.