Down-Syndrom Plus

Von PD Dr. Barbara Jeltsch-Schudel
Universität Freiburg / CH

Einleitung

Der Begriff Down-Syndrom-Plus wurde von Müttern mit Kindern mit Down-Syndrom der EDSA, einer Elternvereinigung in der Schweiz geprägt. Leidvolle Erfahrungen mit den eigenen Kindern ließ diese Mütter feststellen, dass sich nicht alle Kinder mit Down-Syndrom gleich gut bzw. gleich schnell entwickeln, dass es Entwicklungserschwernisse durch zusätzliche Beeinträchtigungen gibt. Als heilpädagogische Beraterin der EDSA (Schweiz) wurde ich in diese Diskussion einbezogen.

In Fachkreisen ist die Tatsache längst bekannt:  Die Bandbreite der Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom ist sehr groß ist, dass es sich also bei Menschen mit Down-Syndrom nicht um eine homogene Gruppe handelt.

Down-Syndrom Plus bezeichnet die Behinderung jener Menschen mit Down-Syndrom, deren Entwicklung aus verschiedenen Gründen verzögert oder behindert ist. Down-Syndrom-Plus ist als Sammelbegriff für Menschen mit Down-Syndrom gesetzt, deren Entwicklung aus verschiedenen Gründen verzögert und behindert wird. Einerseits können Fehlbildungen und spezielle Erkrankungen (wie etwas Herzfehler) sowie Funktionsbeeinträchtigungen von Ohren und Augen die Entwicklung ungünstig beeinflussen, andererseits können auch tiefgreifende Entwicklungsstörungen beteiligt sein. Diese doppelte Diagnose ist wenig bekannt, aber relativ häufig: Auch wenn die Angaben variieren, so findet sich am häufigsten ein Wert von 5-7 %, d.h. dass 5-7 von 100 Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Down-Syndrom auch autistische Störungen haben. 

Eigene Untersuchungen

Um auch im deutschen Sprachraum Informationen zum Down-Syndrom-Plus, insbesondere auch zur Doppeldiagnose Down-Syndrom und tiefgreifende Entwicklungsstörungen, wie Autismus oder auch Hyperaktivität (ADHD) zu erhalten, begann mich mit Studierendengruppen diesen Fragen nachzugehen.

Im Folgenden werden Daten aus zwei Arbeiten (Borter et al., 2006; Bürk et al., 2005) aufgegriffen, miteinander in Beziehung gesetzt und mit einer früheren Untersuchung der Situation von Menschen mit Down-Syndrom in der Schweiz (Decurtins et al., 1995) verglichen. Zunächst eine kurze Information über die drei Projekte:

  1. Borter et al., 2006: Es handelt sich um eine schriftliche Elternbefragung, welche in der deutschsprachigen Schweiz durchgeführt wurde. 73 Fragebogen konnten ausgewertet werden. Erfasst wurden Kinder mit Down-Syndrom mit Zusatzbeeinträchtigungen im Alter von 2 bis 20 Jahren, zwei Drittel davon sind im Schulalter. 36% der Kinder mit Down-Syndrom sind weiblich, 64% männlich.
  2. Bürk et al., 2005: Dieses Projekt ist gewissermaßen als Vorläufer des oben genannten zu verstehen. Der Elternfragebogen wurde in einer ersten Form entwickelt und mit interessierten Eltern aus Deutschland (aufgrund eines Aufrufs in der Zeitschrift "Leben mit Down-Syndrom") durchgeführt. 20 Fragebogen wurden ausgewertet; erfasst wurden Kinder mit Down-Syndrom von 2 bis 20 Jahren; 12 von ihnen sind im Schulalter, und es handelt sich um 5 Mädchen und 15 Jungen.
  3. Decurtins et al., 1995: In dieser Untersuchung wurden insgesamt 567 Menschen mit Down-Syndrom erfasst, im Alter von 2 bis 65 Jahren, wobei nahezu drei Viertel jünger als 20jährig sind. 47% der erfassten Personen mit Down-Syndrom sind weiblich, 53% sind männlich.

Alle drei Untersuchungen basieren auf schriftlichen Elternbefragungen und enthalten Daten, welche sich miteinander in Beziehung setzen lassen. Bereits bei diesen wenigen Angaben zu den Stichproben fällt auf, dass die Geschlechterverteilung stark variiert: viel mehr Jungen als Mädchen sind in den beiden Untersuchungen zum Down-Syndrom-Plus erfasst.

Down-Syndrom und weitere Diagnosen

In allen drei Untersuchungen wurden die Eltern nach zusätzlichen Beeinträchtigungen ihrer Kinder befragt. Der folgende Überblick zeigt die Auflistung:

Gegenüberstellung Häufigkeit und Beeinträchtigungen aus 3 Studien

Beeinträchtigung Decurtins 1995 Bürk 2005 Borter 2006
Sehbehinderung 29 65 64
Hörbehinderung 6 55 33
Herzfehler (34)** 50 51
Unterfunktion Schilddrüse * 35 14
M.Hirschsprung * * 8
Kurzdarmsyndrom * * 3
Zöliakie * 5 4
Andere Organstörungen 5*** 35 11
Körperbehinderungen * 20 12
Minderwuchs * 30 14
Hüftluxation/-leiden 1 5 5
Fußfehlbildungen 2 65 19
Atlantoaxiale Instabilität * * 1
Allergien * 15 5
Epilepsie 1 20 5
West-Syndrom * 10 4
Sprachentwicklungsstörung 1 80 67
Wahrnehmungsstörung 4 55 23
Hyperaktivität * 5 15
Hypoaktivität * 5 1
ADHS * 10 5
Verhaltensauffälligkeiten * 35 8
Autismus / autistische Züge * 55 22
Depression * * 1
Hypokinesie * 5 4
Hyperkinesie * * 1
       
*nicht erhoben      
**nur von 36% beantwortet      
***Missbildung Magen-Darm-Trakt      
       

Deutlich wird, wie viele zusätzliche Beeinträchtigungen genannt werden. Dabei ist zu beachten, dass bei einzelnen Kindern lediglich eine, bei anderen mehrere Beeinträchtigungen angegeben werden. Es zeigt sich auch, dass die Zahlen bei Bürk et al (2005) und Borter et al. (2006), welche explizit Eltern von Kindern mit Down-Syndrom-Plus befragten, deutlich höher sind als bei Decurtins et al. (1995), welche allgemein Eltern von Kindern mit Down-Syndrom erfassten.

Entwicklungsschritte von Kindern mit Down-Syndrom-Plus

In der neuesten Untersuchung in der Schweiz wurden Entwicklungsmeilensteine erfragt. Es sind damit Fähigkeiten gemeint, die für die Entwicklung eine wichtige Rolle spielen. Die Auswertung der 73 Fragebogen ergibt, dass die Bandbreite, in der ein Entwicklungsmeilenstein erreicht wird, sehr breit ist. Auf einige Ergebnisse sei hier hingewiesen:

  • Das freie Gehen: Etwa ein Fünftel der Kinder begann damit in den ersten beiden Lebensjahren; 60% lernten es im 3. bis 4. Lebensjahr. Weitere Kinder lernen es erst später, bis zum 8. Lebensjahr.
  • Das Essen von fester Nahrung: Es gibt Kinder mit Down-Syndrom-Plus, welche im 8. Lebensjahr beginnen, feste Nahrung zu essen.
  • Tagsüber trocken und sauber zu sein: hier ist eine große Bandbreite festzustellen, indem einige Kinder mit Down-Syndrom-Plus es als Zehnjährige erlernen.
  • Sprachentwicklung: Diese variiert sehr stark. Die Benutzung ihres Vornamens beispielsweise lernten Kinder mit Down-Syndrom-Plus zwischen dem 2. bis nach dem 12. Lebensjahr.

Down-Syndrom und Autismus (Bürk et al., 2005)

In der Fachliteratur zu Down-Syndrom und Autismus finden sich verschiedene Listen von Verhaltensweisen, welche bei Kindern mit dieser Doppeldiagnose öfter beobachtet wurden. Sie ähneln den Symptomen von Autismus, wie sie beispielsweise in der DSM-IV oder ICD-10 zusammengefasst sind.

Im Fragebogen der Untersuchung der deutschen Eltern wurden Daten zu solchen Verhaltensweisen erhoben. Es liegen Antworten von 11 Kindern mit Down-Syndrom und vermutetem bzw. diagnostiziertem Autismus sowie von 9 Kindern mit Down-Syndrom und einer anderen Zusatzbehinderung vor. Einige Ergebnisse seien hier genannt:

  • Unbehagen gegenüber Veränderungen: 10 der 11 Kinder mit Autismus zeigen dies oft oder immer, während es nur bei 3 der 9 Kinder ohne Autismus oft oder immer zu beobachten ist. 6 der 9 Kinder ohne Autismus dagegen zeigen selten oder nie Unbehagen gegenüber Veränderungen.
  • Vermeidung von Körperkontakt: 3 Kinder mit Autismus und ein Kind ohne Autismus vermeiden Körperkontakt immer oder oft.
  • Entwicklungsrückschritte: bei 10 der 11 Kinder mit Autismus beobachten Eltern Entwicklungsrückschritte, jedoch nur bei einem der 9 Kinder ohne Autismus.

Die Verteilungen zeigen deutlich eine höhere Häufigkeit bezüglich solcher "autismus-ähnlicher" Verhaltensweisen bei Kindern mit der Doppeldiagnose. Sie verweisen aber auch darauf, dass diese Verhaltensweisen auch bei Kindern ohne Autismus vorkommen können. Dies verdeutlicht, dass es schwierig ist, die Doppeldiagnose zu stellen.

Gesamteindruck

Insgesamt zeichnen sich einige Tendenzen ab:

  • Die Kinder mit Down-Syndrom, deren Eltern den Eindruck haben, dass sie sich langsamer entwickeln, weisen eine Vielfalt zusätzlicher Schädigungen auf, häufig mehr als eine.
  • Die Entwicklungsbandbreite ist bei Kindern mit Down-Syndrom-Plus insgesamt sehr groß.
  • Einzelne Schädigungen können sich sehr wohl verzögernd auf die Entwicklung auswirken, die meisten Entwicklungsbereiche sind jedoch betroffen, wenn ein Kind außer dem Down-Syndrom autistische Züge oder ADHD, also Beeinträchtigungen aus dem Bereich tiefgreifender Entwicklungsstörungen aufweist.

Schluss

Es wäre verfehlt, das Augenmerk nur auf die Defizite der Kinder zu richten.

Wenn dies hier trotzdem geschieht, so in der Annahme, dass die Kenntnisse spezifischer Schwierigkeiten Hinweise auf angemessene, entwicklungsfördernde Angebote geben können.

Die Kenntnis der Einflüsse zusätzlicher Beeinträchtigungen kann aber auch die Bezugspersonen entlasten, welche sich um die Entwicklungsförderung von Kindern mit Down-Syndrom bemühen – dies gilt insbesondere für die Eltern.

In Anbetracht der komplexen Aufgabe der Erziehung und Entwicklungsförderung von Kindern mit Down-Syndrom-Plus geht es darum, dass Eltern und Fachleute eine für alle förderliche Art des Zusammenarbeitens finden. Darin sollte Freude über Fortschritte ebenso geteilt werden können wie Trauer darüber, dass nicht immer alles so läuft, wie man es sich wünschen würde.