Herzfehler

Felix - die Herzoperation 




ausführlicher, bebilderter Bericht über die Herzoperation des 4-monatigen Felix - OP im AKH Wien im Jänner 2008

Mutter mit Kind nach der Herzoperation

Herzfehler: Untersuchung + Behandlung

Kind mit Down-Syndrom

Erfahrungsbericht und Zusammenfassung der  Broschüre "Hilfe für das Herzkranke Kind" (Kinderklinik Graz), 1994

von Mag. Bernadette Wieser

"Nein, bitte nicht auch noch das ..." mehr konnte ich nicht denken, als mir zwei Tage nach der Diagnose Down-Syndrom ein Arzt kühl mitteilte, dass er mittels Ultraschall bei unserer kleinen Tochter einen Herzfehler festgestellt hatte und wir uns auf eine baldige Operation vorbereiten müssten. Zu der bereits bestehenden inneren Verwirrung kamen unzählige weitere Fragen, Ängste, Befürchtungen und tiefe Ratlosigkeit.

Wie ernst stand es um unser Kind, wie konnten wir ihr helfen, was würde uns erwarten?

Die folgenden sieben Monate brachten Antwort auf all unsere Fragen, vieles wurde uns durch die Erzählungen anderer Eltern vertraut, vieles mussten wir "am eigenen Leib" erfahren. Und dies alles möchten wir ihnen nicht vorenthalten. Und da einige von uns diese schwere Zeit durchgemacht haben und wissen, dass Information aus erster Hand meist sehr hilfreich ist, werden wir versuchen, unseren Alltag vor, während, und nach der Operation möglichst realistisch zu beschreiben. Natürlich erlebt diese Zeit jeder ganz individuell und letztlich findet jede Familie ihren eigenen Weg, Hoffnung und Zuversicht zu bewahren doch: Gemeinsam geht es leichter.

Und da wir alle die Erfahrung gemacht haben, dass es vielen Ärzten wesentlich leichter fällt, über die medizinischen Probleme zu sprechen und den vorliegenden Herzfehler bis ins Detail zu erläutern, als die daraus resultierenden psychologischen Probleme anzusprechen, wollen wir versuchen, unsere Gefühle und Erlebnisse in den Vordergrund zu stellen. Medizinische Fachkenntnis ist wichtig, doch sie mindert zumeist nicht die Angst und die sorgenvollen Gedanken.

Etwa 8 von 1000 Neugeborenen kommen mit einer angeborenen Fehlbildung am Herzen zur Welt, etwa 10% davon sind Kinder mit Down-Syndrom. Herzfehler werden bei ca. 40 bis 45 % aller Neugeborenen mit Down-Syndrom diagnostiziert. Und je nach Art der Fehlbildung kann diese zu einer übermäßigen Belastung des Herzens bzw. einzelner Herzabschnitte, zu Störungen des Kreislaufes und möglicherweise auch zu einer unzureichenden Sauerstoffversorgung führen.

Um die Fehlbildungen besser verstehen zu können, ist es nötig, die Arbeitsweise des gesunden Herzens zu kennen. Beim gesunden Herzen fließt das sauerstoffarme Blut ( ) über die obere und untere Hohlvene zum rechten Vorhof, gelangt über die Trikuspitalklappe (1) in die rechte Kammer und wird von hier aus mit geringem Druck über die Pulmonalklappe (2) in die Lungenschlagader zur Lunge gepumpt. Dort wird das Blut mit Sauerstoff ( ) gesättigt, fließt dann über vier Lungenvenen in den linken Vorhof und über die Mitralklappe (3) in die linke Kammer, die es dann mit hohem Druck, der dem Blutdruck entspricht, über die Aortenklappe (4) in die Körperschlagader und in den Körperkreislauf pumpt. Mit 23 Tagen und einer Länge von 2,2 mm beginnt das Herz eines Embryos zu schlagen. Und von nun an macht es das etwa 100 000-mal am Tag, bis zur letzten Sekunde. Das ergibt rein rechnerisch etwa zweieinhalb Milliarden Herzschläge in einem Menschenleben, und manchmal bedarf es der Kunst der Ärzte, damit dies auch wirklich reibungslos funktionieren kann.

"Vor zwanzig Jahren hätte "So etwas" nicht überlebt", erklärte mir eine besonders "liebevolle" Krankenschwester auf der Intensivstation. "So etwas" war unsere 6 Monate alte Tochter, die völlig reglos und verkabelt in ihrem Bettchen lag. Und da diese taktlose Krankenschwester zum Glück die einzige war, die in diesem ansonsten so ausgezeichneten und kompetenten Team sich derart respektlos äußerte, schluckte ich und war einfach nur dankbar für all die technischen Möglichkeiten, die ihr das Überleben sichern konnten. Zwei Wochen später unsere tapfere Kämpferin war auf dem Weg der Besserung stellte ich diese Schwester zur Rede und bat sie, zukünftig derartige Aussagen zu überdenken. Sie hatte es nicht böse gemeint, das war klar, aber es hatte in diesem Moment furchtbar weh getan.

Dank der Entwicklung der Herz-Lungenmaschine ist es seit 1954 möglich, Operationen am offenen Herzen durchzuführen. Doch nicht immer war es selbstverständlich, allen Kindern die gleichen medizinischen Möglichkeiten zu geben. Heute ist die technische Ausstattung im Operationssaal und auf der Intensivstation auf dem letzten Stand und steht zum Glück in gleicher Qualität für alle Kinder zur Verfügung. Die erste Herzuntersuchung des Neugeborenen mit Down-Syndrom erfolgt meist noch im Kreissaal. Der Kinderarzt bedient sich zunächst seines Tastsinns und seines Gehörs (Stethoskop) und kann danach bereits eine erste Diagnose stellen. Viele schwerwiegende Herzfehler machen durch eindeutige Herzgeräusche auf sich aufmerksam. Diese entstehen durch einen veränderten Blutstrom, der auf den Defekt im Herzen zurückzuführen ist.

In Kliniken mit einer angeschlossenen Kinderabteilung ergänzen in den Tagen nach der Geburt meist zusätzlich noch Ultraschall und Röntgenuntersuchung des Herzens, sowie ein Elektrokardiogramm (EKG) die Erstdiagnose. Viele Kinder mit einem schwerwiegenden Herzfehler können bereits bald nach der Geburt durch äußerliche Symptome, wie Kurzatmigkeit, starkes Schwitzen beim Trinken, Blaufärbung der Lippen, Haut und Extremitäten oder durch erhebliche Gedeihstörungen auffallen. Herzkinder sind oft ruhiger und blasser als ihre gesunden Kollegen, das gilt sowohl für Kinder mit Down-Syndrom als auch für gewöhnliche Kinder. Mit leichteren Herzfehlern können manche Kinder jahrelang ohne große Probleme leben, die ausgeprägten Herzfehler machen jedoch eine Operation notwendig.

Der Zeitpunkt dafür ist individuell sehr verschieden und reicht von "sofort nach der Geburt" bis " irgendwann im Jugendalter". Stellt der Kinderarzt nach der Geburt eines Babys mit Down-Syndrom einen Herzfehler fest, so wird das Kind umgehend an die nächstgelegene Kardiologische Ambulanz verwiesen (Graz, Innsbruck, Linz und Wien). Dies ist die erste Anlaufstelle für Kinder mit Herzgeräuschen, angeborenen Missbildungen des Herzens, Herzrythmusstörungen oder entzündlichen Erkrankungen. In Graz besuchen pro Jahr etwa knapp 3000 Patienten im Alter von wenigen Stunden bis ca. 20 Jahren die Ambulanz. Hier werden sie untersucht, betreut und beraten.  

Echokardiographie

Wenn man über einen Herzfehler genaues wissen will, muss man vor allem seine genaue Fehlbildung - seine Anatomie kennen. EKG und Röntgenbild geben grobe Anhaltspunkte, was nicht in Ordnung sein könnte, das Stethoskop gibt für uns Geräusche, die aber von vielen Orten stammen könnten. Den echten Blick in das Herz vermittelt aber die zweidimensionale Echokardiografie (Ultraschall). Das Prinzip ist einfach. Ein Schallkopf sendet Wellen aus, die in den Körper umschrieben eindringen. Verschiedene Gewebe (also am Herzen die Scheidewände, Klappen und blutgefüllten Innenräume) geben einen Teil der Wellen als Echos zurück. So kann ein zweidimensionales Bild jeweils in einer Schnittebene, welche der Arzt einstellt, in zeitgleicher Aktion und Bewegung wiedergegeben werden. Löcher in Scheidewänden werden sichtbar und können vermessen werden.

An Engstellen, wie z. B. Klappen, bilden sich Turbulenzen und führen zu Beschleunigung des Blutstromes. Das wiederum kann mit der Doppler-Methode gemessen werden und gibt uns rechnerisch den Druckunterschied z. B. zwischen einer Herzkammer und einer Schlagader an. Die Funktion der Herzkammer (vor allem der wichtigen linken Kammer) kann rechnerisch bestimmt werden und liefert einen Anhaltspunkt für die Leistungsstärke des Herzens. Eine enorme Bereicherung neben der Darstellung der verschiedenen Strukturen des Herzens, ist vor allem die Einführung der farbkodierten Doppler-Echokardiografie gewesen. Hier werden Blutströmungen vom Schallkopf weg oder zum Schallkopf hin in verschiedenen Farben kodiert wiedergegeben und liefern so ein Strömungsmuster des Blutes im Herzen. Kommt es zu Turbulenzen oder Wirbelbildung an der Strömung durch Löcher oder Engstellen, so zeigt uns dies das Auftreten von Mischfarben an.

Ultraschall kann Luft (z. B. die Lunge) nicht durchdringen und wird durch Fettgewebe stark abgeschwächt. Kinder sind ausgezeichnete Patienten für diese Untersuchung, da sie meist sehr dünn sind, keine überblähten Lungen haben und die Rippen noch nicht verkalkt sind, sodass man in den Zwischenrippenräumen und vom Bauch her einen guten Blick auf das Herz haben kann. Zudem ist der Abstand zwischen Schallkopf und Herz klein und nahezu alle Strukturen des Herzen können gut dargestellt werden. Der Vorteil dieser Methode ist, dass sie nicht weh tut. Große Kinder, ebenso wie Eltern, können interessiert zusehen und auch Babys lassen sich durch die Bilder oft gut ablenken. Nur in seltenen Fällen muss bei länger dauernden Untersuchungen zuvor ein Beruhigungsmittel verabreicht werden.

Herzkatheter


Dies ist im Gegensatz zur Ultraschalluntersuchung eine invasive - also eingreifende Untersuchung - deren Notwendigkeit streng abzuwägen ist. Ist ein Herzkatheter notwendig, so muss der Patient dazu meist drei bis vier Tage ins Krankenhaus aufgenommen werden. Alles läuft wie vor einer Operation ab. Gewisse Blutuntersuchungen z. B. Blutgerinnung, müssen in Ordnung sein. Das Kind muss nüchtern zur Untersuchung kommen; sehr kleine, kranke oder blausüchtige Patienten erhalten über die Nacht zuvor einen Dauertropf. Am Morgen der Untersuchung bekommen alle eine beruhigende Vorbereitungsspritze (Prämedikation). Die Untersuchung selbst findet bei kleinen Kindern in Teilnarkose, bei großen und vernünftigen Patienten nur in lokaler Betäubung statt. Sehr schwierige und sehr kranke Kinder und vor allem alle Neugeborenen, werden bei dieser Untersuchung beatmet.

In lokaler Betäubung werden Schenkelvenen und Arterie nach vorheriger Punktion mit einer dünnen Kanüle mit Schleusensystem versehen. Diese wiederum ermöglichen das Einführen und Wechseln der eigentlichen Herzkatheter. Diese Sonden haben meist End- und Seitlöcher an ihrer Spitze und erlauben so eine direkte Blutdruckmessung, Blutentnahme und auch eine Injektion von Kontrastmittel. Im Wesentlichen besteht eine Herzkatheteruntersuchung immer aus drei Teilen: Druckmessung (Manometrie) in allen Herzabschnitten, Entnahme von Sauerstoffproben (Oxymetrie) und Injektion von Kontrastmittel in Herzkammern oder große Gefäße (Angiokardiografie). Kontrastmittelinjektionen werden sowohl auf Video-Band gespeichert, als auch auf Film in zwei Ebenen dokumentiert. Aus allen dokumentierten Werten, Kurven und Bildern, ergibt sich die endgültige Diagnose und daran schließt sich nach Besprechung mit dem Chirurgen die Frage der Notwendigkeit einer Operation an.