Down-Syndrom – was nun?

Liebe Eltern!

Wenn Sie diese Seite lesen, sind Sie vielleicht gerade Mutter oder Vater eines Babys mit Down-Syndrom geworden. Wir möchten Ihnen unseren herzlichen Glückwunsch zur Geburt Ihres Kindes aussprechen. Vielleicht sind Sie erstaunt darüber, dass wir Ihnen zu Ihrem Baby gratulieren?

Ein Baby mit Down-Syndrom ein Grund zur Freude?


Dieses Baby haben Sie sich nicht gewünscht. Es ist anders als das Baby, das voller Freude erwartet wurde. Vielleicht sind Sie verzweifelt. Wie konnte das passieren? Sie fragen sich: Warum hat ausgerechnet unser Baby Down-Syndrom? Was bedeutet dieses Down-Syndrom genau? Wie wird das Leben mit diesem Kind aussehen?

Wir verstehen, wie Ihnen zumute ist. Wir kennen die verzweifelten Fragen. Wir verstehen Ihre Traurigkeit, Ihren Schmerz, weil wir dies genauso erlebt haben. Wir möchten Ihnen helfen und Sie über das Down-Syndrom informieren. Wir möchten Ihnen für das Leben mit diesem besonderen Baby Mut machen. 

Passend dazu hier auch ein kurzes Video, das von einer italienischen Partnerorganisation von Down-Syndrom Österreich anlässlich des Welt Down Syndrom Tages 2014 produziert wurde. Es ist die Antwort auf die Fragen einer schwangeren Frau, die mit der Diagnose Down-Syndrom für ihr ungeborenes Baby konfrontiert ist.

Die ersten Tage

Verwirrung und Unsicherheit bestimmen oft diese ersten Tage nach der Geburt. Viele Fragen stürzen auf die Eltern ein und es dauert eine Zeit, bis man wieder ein wenig klarer sieht. Manche Eltern finden ihr Gleichgewicht relativ schnell wieder, andere brauchen mehr Zeit, um die Diagnose zu verarbeiten.

  • Wie soll das Leben nun weitergehen?
  • Können wir je wieder ein normales Familienleben führen?
  • Was ist mit den Geschwistern?
  • Was kommt auf uns zu?
  • Wer kann uns helfen?

Unsere Neugeborenen-Infobox für neubetroffene Eltern

Die
Neugeborenen-Infobox enthält umfassende Informationen und
Aufklärungsmaterial über Down-Syndrom und beantwortet neubetroffenen
Eltern Fragen, die sich durch die Geburt eines Kindes mit Trisomie 21
ergeben. Zusätzlich erleichtert eine Auflistung von Anlaufstellen und
Elterninitiativen den Start ins Familienleben.

Es gibt keine Schuld

Einige suchen nach einer “Schuld”. Wieso haben ausgerechnet wir dieses Kind bekommen? Es gibt ab und zu Missverständnisse darüber, was das Down-Syndrom verursacht hat. Eltern fragen sich: Was haben wir falsch gemacht?

Das Down-Syndrom Ihres Babys wurde aber nicht verursacht durch etwas, das Sie getan oder nicht getan haben. Down-Syndrom ist eine genetische Besonderheit, die zufällig auftritt. Sie kann weder verhindert noch von jemandem kontrolliert werden. Sie trifft keine Schuld! Niemand hat daran Schuld. (mehr Informationen dazu finden Sie unter Was ist Down-Syndrom? 10 Fragen – 10 Antworten)

Ihr Baby braucht viel Liebe

An erster Stelle ist dieses Baby Ihre kleine Tochter, Ihr kleiner Sohn; es ist das mit Ungeduld erwartete Geschwisterchen für Ihre anderen Kinder und das neue Enkelkind für die Großeltern. Es wird in Ihre Familie hineinwachsen und am Familienleben teilnehmen. Es hat das Recht auf einen Platz innerhalb Ihrer Familie.

Allmählich werden Sie erkennen, dass die Tatsache, dass Ihr Baby Down-Syndrom hat, zweitrangig ist, in erster Linie ist es ein Individuum mit den genau gleichen Bedürfnissen wie jedes andere Baby. Und es wird Ihnen genauso viel Freude und Glück bringen. Die liebevolle Annahme in der Familie ist die wesentlichste Voraussetzung für eine positive Entwicklung Ihres Babys.

Feiern, Geburtsanzeige, Fotos

Vergessen Sie nicht, die Geburt
des Kindes zu feiern, auch wenn das Baby nun anders ist als erwartet.
Schließlich ist die Geburt eines jeden Kindes ein großes, einmaliges
Ereignis und gehört zu den Höhepunkten in unserem Leben. Ihr Baby soll
spüren, dass Sie es annehmen,  dass Sie sich freuen und einfach
glücklich sind, dass es nun da ist.

Und verschicken Sie auch die
schon vorbereitete Geburtsanzeige. Mit einem kleinen zusätzlichen Text
können Sie Verwandte und Freunde darauf hinweisen, dass das Baby
Down-Syndrom hat. (hier finden Sie Ideen für Geburtsanzeigen)
Vielleicht können Sie gleichzeitig eine Kurzinformation zum
Down-Syndrom beilegen. So sind gleich alle darüber aufgeklärt. (dieser
Folder
über Down-Syndrom kann kostenlos bei uns bestellt werden)

Und
vergessen Sie nicht, Fotos vom neuen Familienmitglied zu machen! Viele
Eltern sagen später, dass sie es bereuen aus der ersten Zeit gar keine
Bilder zu haben.

Stillen

Versuchen Sie, Ihr Baby zu
stillen, auch wenn es vielleicht anfangs mühsam ist. Dieser Kontakt
zwischen Mutter und Kind schafft eine innige Bindung. Außerdem ist
Muttermilch der beste Schutz gegen Infektionen. Für Babys mit
Down-Syndrom ist das Saugen an der Brust auch deshalb von besonderer
Bedeutung, weil sie häufig eine herabgesetzte Muskelspannung (Hypotonie)
haben, und durch das Saugen werden die Zungen-, Mund- und
Gesichtsmuskeln angeregt.

Falls das Stillen in der ersten Zeit
nicht gleich klappt, kann eine Hebamme oder Stillberaterin Ihnen
vielleicht Tipps geben und Ihnen dabei helfen, das Baby zum Saugen
anzuregen. Es gibt außerdem hilfreiche Literatur zu dem Thema. Geben Sie
nicht zu schnell auf, viele Mütter haben es geschafft, ihr Baby mit
Down-Syndrom zu stillen, und sind darüber ganz glücklich. Mehr darüber
erfahren Sie unter dem Punkt >> Stillen <<

Die Nachricht verbreiten

Obwohl
es Ihnen vielleicht schwer fallen wird, Verwandte, Freunde und Nachbarn
über Ihr Baby zu informieren, sollten Sie dies so bald wie möglich tun.
Ihre Mitmenschen werden anfangs mit dieser unerwarteten Situation auch
Schwierigkeiten haben. Sprechen Sie offen über Ihr Baby und über das
Down-Syndrom. Dies wird Ihnen mit der Zeit immer leichter fallen und
Ihnen dabei helfen, die Diagnose zu verarbeiten.

Wenn Sie ganz
natürlich mit Ihrem Baby umgehen, werden das auch andere machen. Indem
Sie erzählen, welche Besonderheiten das Baby hat und welche Förderung es
bekommt, können Sie Ihren Bekanntenkreis sensibilisieren. Sie werden
merken, dass die meisten Menschen sich für das Wohlergehen Ihres Kindes
interessieren. Auch werden Sie feststellen, dass einige durchaus schon
Erfahrungen mit Menschen mit Down-Syndrom haben. Wenn Sie schweigen,
fällt es auch Ihren Mitmenschen schwer, die richtigen Worte zu finden.

Und was ist mit den Geschwistern?

Vielleicht machen Sie sich
große Sorgen um die Reaktionen Ihrer anderen Kinder? Wie kann man ihnen
erzählen, dass das neue Geschwisterchen “anders” ist? Oder soll man
ihnen zunächst besser gar nichts sagen.

 

Ihre anderen
Kinder werden jedoch Ihre Trauer spüren und sie werden dies nicht
verstehen. Hatte man nicht monatelang freudig auf das neue Baby
gewartet? Deshalb ist es ratsam, ihnen bald zu erklären, dass das Baby
ein wenig anders ist als die meisten anderen Kinder, dass es nicht so
schnell lernt wie sie und vielleicht mehr Hilfe braucht. Sie werden
sehen, dass die Geschwister keine Schwierigkeiten haben werden, das neue
Familienmitglied zu akzeptieren. 

 

Was bewirkt das Down-Syndrom?

Jedes
Kind, auch ein Kind mit Down-Syndrom, ist ein einzigartiges Wesen mit
individuellem Aussehen, Temperament und geistigen Fähigkeiten. Bald
werden Sie bei Ihrem Kind die Familienähnlichkeit entdecken.

Das
Einzige, was Menschen mit Down-Syndrom gemeinsam haben, ist das Syndrom
selbst und dies kann sich enorm unterschiedlich auswirken. Zwar prägt
das zusätzliche Chromosom 21 das Aussehen und die Entwicklung eines
Kindes und kann eventuell seine Gesundheit beeinflussen, jedoch sind die Merkmale der Trisomie 21 nie bei allen Kindern gleich ausgeprägt.

Verschiedene Probleme wie eine Schwäche des Bindegewebes und der Muskeln, Infektanfälligkeit und eine Fehlfunktion der Schilddrüse können
auftreten. Auch angeborene Herzfehler oder Veränderungen im
Magen-Darmbereich kommen vermehrt bei Menschen mit Down-Syndrom vor. Die meisten Probleme sind durch geeignete Maßnahmen weitgehend therapierbar
und beeinträchtigen deshalb nicht die Lebenstüchtigkeit.

Im Allgemeinen wird sich das Baby während der ersten Lebensmonate nicht
anders verhalten als gleichaltrige Babys. Vielleicht schläft es mehr und bewegt sich noch nicht so kräftig. Die meisten Eltern empfinden Babys
mit Down-Syndrom als besonders ruhig und genügsam.

Wie wird sich ihr Baby entwickeln?

Genau wie bei anderen Kindern lässt sich nicht voraussagen, wie sich Ihr Baby entwickeln wird. Sie müssen davon ausgehen, dass die Entwicklung
insgesamt langsamer verläuft. So wird das Baby etwas später zum Sitzen
oder Laufen kommen. Auch die Entwicklung der Sprache ist in der Regel
verzögert. Es wird also viele Ziele später erreichen, aber es wird sie
erreichen!

Das Erscheinungsbild von Menschen mit Down-Syndrom hat
sich in den letzten fünfzehn Jahren grundlegend geändert. Ihre geistigen Fähigkeiten wurden in der Vergangenheit, und manchmal auch heute noch, unterschätzt. Heute wissen wir, dass Kinder mit Down-Syndrom erstaunlich lernfähig sind. Niemand kann genau sagen, wie groß ihr
Entwicklungspotenzial tatsächlich ist.

Ein Leben so normal wie möglich

Lassen Sie Ihr Baby von Anfang an am Familienleben teilnehmen. Ziehen Sie sich nicht mit Ihrem Baby zurück, sondern besuchen Sie Freunde und Nachbarn.
Erzählen Sie von Ihrem Kind. Außenstehende werden erleichtert sein,
wenn sie sehen, wie natürlich Sie mit Ihrem Baby umgehen. Wenn Sie
zeigen, dass Sie Ihr Baby lieben, dass Sie es so annehmen, wie es ist,
dass Sie entschlossen sind, es zu begleiten und zu fördern, wird das
anderen den Zugang zu Ihnen und Ihrem Kind erleichtern. – Und übrigens, das offene Lachen, das freundliche Wesen Ihres Kindes wird viele bezaubern.

Wer kann Ihnen und Ihrem Baby helfen?

Suchen Sie einen Kinderarzt oder eine Kinderärztin, zu dem/der Sie Vertrauen haben, der/die Ihrem Kind gegenüber offen ist und der/die über die
medizinischen Besonderheiten bei Kindern mit Down-Syndrom informiert ist
oder bereit ist, sich zu informieren.

Weil viele Babys mit
Down-Syndrom eine hypotone Muskulatur haben, bekommen sie meistens während der ersten Jahre Physiotherapie. Die Therapeutin wird mit Ihrem Baby üben und Sie anleiten, damit Sie die Übungen zu Hause selbst durchführen können.

In der Regel bekommen Kinder mit Down-Syndrom
Frühförderung, viele schon von den ersten Monaten an. Nehmen Sie Kontakt
auf zu einer  Frühförderstelle in Ihrer Umgebung.

Hilfe bei anderen Eltern

Sie werden bald merken, dass es viele Kinder mit Down-Syndrom gibt.
Vielleicht finden Sie in Ihrer Nähe eine Familie, in der ein Kind mit
Down-Syndrom lebt. In ganz Österreich haben sich Eltern in   Selbsthilfegruppen zusammengefunden. Sie treffen sich zum  Erfahrungs-
und Informationsaustausch. Sie setzen sich gemeinsam für bessere  Lebensbedingungen ihrer Kinder ein.
Nehmen Sie Kontakt zu einer solchen Gruppe auf. Diese Eltern werden Sie besser als andere verstehen und Sie mit Ihren Sorgen und Ihrer Trauer ernst nehmen. Sie werden Ihnen helfen und Mut machen. Namen und Adressen von geeigneten, kompetenten
Ärzten und Therapeuten erfragen Sie ebenfalls am besten bei einer
Down-Syndrom-Elterninitiative vor Ort.

Positiv in die Zukunft

Sie können zuversichtlich sein. Das Leben mit Ihrem
Kind mit Down-Syndrom ist nicht immer leicht, der Weg geht manchmal über
Steine. Aber Sie können sicher sein, dass Ihr Baby zu einem glücklichen, selbstständigen Menschen heranwachsen kann, der seinen Platz in der Welt haben wird und als Erwachsene/r ein volles,
glückliches Leben in der Gesellschaft führen kann.

Begleiten Sie es auf diesem Weg, versuchen Sie,
gemeinsam mit ihm die Ziele, die Sie sich setzen, zu erreichen, sodass
es Schritt vor Schritt selbstständiger und unabhängiger wird. Sie werden unterwegs viele positive Erfahrungen machen, viele glückliche Momente erleben. Und Sie werden stolz auf Ihr Kind sein. 

Dieser Text stammt von Cora Halder Präsidentin der Europäischen Down-Syndrom Association (EDSA)

Erstinformationen aus Österreich

Unter Buchtipps finden
Sie eine Auswahl an deutschsprachiger Erstliteratur, Broschüren und Büchern, die wir
für Sie aus dem großen Angebot zusammengestellt haben.

Um sich laufend über die aktuellen Entwicklungen zu informieren empfehlen wir Ihnen die dreimal jährlich erscheinende Fachzeitschrift Leben Lachen Lernen, die österreichische Zeitschrift für Down-Syndrom, die Sie im Institut “Leben Lachen Lernen” in Leoben bestellen können.

Wenn Sie im Osten Österreichs wohnen, können wir Ihnen einen Besuch in der Down-Syndrom Ambulanz
in der Wiener  Rudolfstiftung empfehlen. Hier beraten Sie Fachleute,
Ärzte, eine Psychologin sowie eine Sozialarbeiterin gerne in allen Fragen, die mit der Geburt ihres Babys in Zusammenhang stehen.

In ganz Österreich gibt es Eltern, die sich entweder
regelmäßig in Selbsthilfegruppen treffen oder als Kontakteltern zur
Verfügung stehen. Unter
Kontaktgruppen in den Bundesländern können Sie sich mit diesen Eltern in Verbindung setzen. In manchen
Selbsthilfegruppen können Broschüren und Bücher gekauft bzw.
ausgeliehen werden. Man wird sich hier Zeit für Ihre Fragen und Sorgen
nehmen und Sie ein Stück begleiten auf diesem für Sie noch neuen Weg mit
einem Baby mit Down-Syndrom, der irgendwann einmal auch der unsere
war.

Eine Mutter beschreibt, wie die Geburt ihres Sohnes mit Down-Syndrom ihr Leben und ihre Einstellungen ändert: “Aus dem Bauch heraus”. Der Artikel erschien im August 2014 in der Zeitschrift Leben Lachen Lernen.

Wenn Sie noch offene Fragen haben, dann schicken Sie uns von Down-Syndrom Österreich ein E-Mail.

Wir wünschen Ihnen und Ihrem Baby alles Gute!